Mlada Anja iz Đakova ima rijetku smrtonosnu bolest i očajnički treba lijek
(FOTO: Anja Privara/ Index.hr)
Mlada djevojka iz Đakova po imenu Anja Privara (27) je jedna od ukupno 150 ljudi u Hrvatskoj koji boluju od cistične fibroze. Cistična fibroza je rijetka i smrtonosna bolest koja nemilosrdno ubija mlade ljude, Anja se s ovom teškom bolešću bori cijeli svoj život.
Ova bolest zahvaća više sustava u organizmu, a najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kada su u pitanju pluća, onda se u plućima stvara ljepljivi sekret, a što stvara dobru okolinu za infekcije. Kako kaže Anja, oni oboljeli umiru kao mlade osobe od zatajenja pluća.
Prosječna životna dob oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a najstarija oboljela osoba u Hrvatskoj ima 36 godina. Mlada djevojka iz Đakova, ovu bolest dobila je sa 6 mjeseci starosti.
"Trudnoća je bila uredna, nije bilo nikakvih komplikacija pri porodu, rođena sam s 3 kilograma. Međutim, idući dani bili su vrlo teški za moje roditelje, slabo sam napredovala, sve sam više kašljala, gubila sam na težini. Nakon toga mi se stanje pogoršalo još više, pa su me hitno prebacili u Kliniku za dječje bolesti u Zagrebu. Tamo su mi radili razna testiranja kroz nekoliko dana i zapravo su mi tada dijagnosticirali cističnu fibrozu", rekla je Anja za Index.hr.
Cistična fibroza trenutno se u Hrvatskoj liječi samo simptomatski, a lijek koji spašava život je besplatan u susjednim zemljama no u Hrvatskoj nije.
"Radi se potpunoj terapiji - ja to volim reći kako bi se zakrpale rupe nastale progresijom bolesti. Trenutno uzimam 30 tableta dnevno i sada imam četiri inhalacije jer se osjećam dobro. To je sve moja rutina kada se osjećam dobro. Međutim, kada sam u pogoršanju plućne bolesti - a to znači i često kašljanje, nemogućnost da dođem do zraka, iskašljavanje krvi, bolovi po cijelom tijelu, temperatura - tada broj tableta raste, kao i broj inhalacija", navodi Anja za Index.hr.
Prema riječima Anje ti lijekovi i inhalacije moraju se uzimati točno u određeno vrijeme i mora biti točno određen razmak među njima, a kako kaže to je ponekad vrlo teško sve ukomponirati.
Unatrag zadnjih 10 godina na tržištu se pojavilo čak pet rješenja kako terapija ne bi morala biti tako intenzivna. No, pacijenti u Hrvatskoj prisiljeni su boriti se kako bi tri rješenja stavili na listu lijekova HZZO-a.
Anja je posvećena radu u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze, a zajedničkim snagama bore se za pravo na lijekove Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Ovi lijekovi u Hrvatskoj su potpuno nedostupni, a udruga je bila na već tri sjednice Povjerenstva za lijekove. No, svaka sjednica prošla je bez pozitivnog odgovora, s obzirom na to pokrenuli su peticiju kako bi dobili podršku javnosti.
Peticiju je potpisalo više od 30 tisuća ljudi. Na ovaj način pokušavaju natjerati HZZO da uvidi koliko su ti lijekovi bitni i što oni zapravo znače za njih. Kada bi HZZO prihvatio njihove zahtjeve bilo bi spašeno 150 mladih života.
Anja je ovu bolest prihvatila s obzirom na to da ju ima od kad se rodila, a za bolest lijeka nije bilo.Bez gore navedenih lijekova Anjina pluća i ostali organi iz dana u dan sve više propadaju, a ona kaže da ju je strah što joj budućnost donosi.
"Tijekom moje zadnje hospitalizacije jednostavno sam se osjećala kao da sam dotaknula dno i da se neću oporaviti. Jednostavno mi je došlo do glave. Ja samo želim živjeti, samo želim život kao i svaka zdrava osoba. Svjesna sam da to vjerojatno nikad neću moći, ali zaista se trudim živjeti i veseliti se svakom novom danu u kojem se probudim", rekla je Anja za Index.hr.
(IZVOR: www.index.hr)
