Mila Rončević
(FOTO: Obiteljska fotografija)
OTAC malene Mile Rončević zbog čijeg se liječenja na noge digla cijela Hrvatska i prikupila 40 milijuna kuna, oglasio se na Facebooku.
Poručio je, između ostalog kako je Mila dobro i kako će se uskoro vratiti iz SAD-a.
"Trudimo se..."
Milin otac, Marin Rončević je objavio kakvi su planovi vezano za novac koji je prikupljen, a od kojeg su on i njegova supruga još prije nego što su krenuli na liječenje u SAD s Milom objavili da će pokrenuti zaklade kako bi se mogla liječiti i druga djeca.
"Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono sto je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu... Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg", poručio je najprije.
Objavio je i kako novac još uvijek pristiže.
"Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za išta drugo, nego za pomoć djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje sto znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem", rekao je.
Pokreću dva projekta
Otkrio je kako se pokreću dva projekta za koja se nadaju da će pomoći velikom broju djece. Jedan će se fokusirati na sekvenciranje genoma, a drugi se bazira na terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima.
"Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana. Htio bi samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će nasi projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece", napisao je Rončević.
Dodaje kako se jedan projekt provodi u suradnji sa sveučilištem Harvard, a drugi s turskom bolnicom Acibadem.
"Prvi je projekt "CroSeq" - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reci da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19... Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati sto veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se sto skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti...", napisao je.
Mila se uskoro vraća kući?
Zaključuje kako se Mila i obitelj uskoro vraćaju u Hrvatsku te kako broje dane do tog dana.
"Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane", zaključio je uz pozdrav.
Izvor: www.index.hr